中国自闭症教育康复行业发展状况报告20225篇中国自闭症教育康复行业发展状况报告2022 自闭症儿童医疗方面所面临的问题 1、学前教育。普通幼儿园应该最大限度地接收轻度患儿入园学习这一时期孩子的融合教育效果最佳。融入社会的下面是小编为大家整理的中国自闭症教育康复行业发展状况报告20225篇,供大家参考。
篇一:中国自闭症教育康复行业发展状况报告2022
症儿童医疗方面所面临的问题1、学前教育。普通幼儿园应该最大限度地接收轻度患儿入园学习这一时期孩子的融合教育效果最佳。融入社会的可能性也就越大。中度的患儿参与学前特殊班教育能和正常孩子一起上的课就和正常孩子一起上。因特殊需要设立的课程就单独上。总之要创造和正常孩子接触的机会给特殊孩子以最大限度的正常影响。
2、义务教育阶段。对那些程度好懂礼貌、行为符合社会规范的轻度自闭症孩子任何小学不得以任何理由将其拒之门外 中度患儿可在各区普通小学中设立的特殊辅读班进行融合教育关键仍然是接触正常的孩子通过耳濡目染达到减小和正常孩子差距的目的。普小中要配备特殊教育的教师利用寒暑假对其他教师进行培训。社会发展教育先行通过从教者的言行影响学生以及社会各界对自闭症的认知和关注。培智学校或特殊教育学校。要真正起到这个行业的带头作用帮助自闭症孩子成长。对自闭症孩子来说没有最好的教育只有最合适的教育。
初中阶段的教育应提前考虑如何与职业技术教育接轨为患儿尽早步入社会打下良好的基础。
自闭症孩子的教育要选择合适的教材 目前国内的自闭症教材仍然是一个空白。
无论是幼儿教育、小学教育、初中教育、抑或是职业教育都缺少合适的教材。由教育部门来完成特殊教材的编写的任务责无旁贷。
3、职业技术教育。我们所做的一切努力目的只有一个那就是使患儿回归社会。也就是说我们的终极目标是使孩子成长为具有社会属性的独立的人。若想在社会上立足首先要具备一技之长教会孩子一项技能是至关重要的。一些比较机械的程式化的工种非常适合自闭症患者 他们能够很好地完成这样的工作并乐此不疲 同时也能创造出一定的社会价值和经济价值。因此职业技术教育就显得尤为重要。教育主管部门可视孩子的发展方向结合家长的意见适当提供一些职业技术教育的机会为孩子最终走向社会献计出力。
篇二:中国自闭症教育康复行业发展状况报告2022
研究 社会福利52 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版摘要:文章以中国精神残疾人及亲友协会编制的《中国孤独症家长需求调查问卷》为工具,以自闭症儿童家庭需求和诉求为调查内容,随机抽取29名自闭症儿童家长为调查对象开展了网络问卷调查。调查显示,自闭症儿童家庭在经济、心理、就业、社会支持等方面存在强烈的政策和服务需求,需要给予高度重视。关 键 词:自闭症;家庭需求;家庭支持政策Title: A Survey on Family Needs of Autistic Children—Based on the Investigation of 29 Parents of Autistic ChildrenAbstract: This paper is based on the Chinese needs questionnaire for parents with autism developed by China Association of Persons with Psychiatric Disability and their Relatives(CAPPDR),Based on the self-descriptions of parents of 29 autistic children,who were invited to take an online survey.The survey shows that families with autistic children have strong demand for policies and services in the areas of economy, psychology, employment and social support.Key Words: Autism; Social Policy; Family Needs作者简介:隗苗苗,女,北京社会管理职业学院(民政部培训中心)副教授,管理学博士。研究方向:社会福利与社会政策。中图分类号:C913.69
文献标识码:A 文章编号:1009-7724(2021)05-0038-06
收稿日期:2021年03月26日课题项目:北京社会管理职业学院资助项目《我国自闭症儿童家庭政策研究》(编号SGYYB2020-12),项目负责人:隗苗苗。◎隗苗苗自闭症儿童家庭需求调查报告— 基于29名自闭症儿童家长问卷调查数据分析一、调查背景自闭症(autism)又称孤独症或孤独性障碍(autisticdisorder),2013年这组疾病被更名为自闭症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,ASD),其主要症状包括:不同程度的社会交往和交流障碍,刻板重复的行为、兴趣和活动,属于神经发育障碍。由于发病机理不明、缺乏有效的治疗药物和手段、致残率高和发病率不断增长,自闭症得到世界各国的高度重视。自1943年美国医生Kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”(earlyinfantileautism)以来,自闭症的病例报告逐年上升。2006年,我国第二次全国残疾人抽样调查将儿童孤独症纳入精神残疾范畴,抽样调查结果显示,我国0—6岁儿童精神残疾患病率为1‰,自闭症占其中的36.9% ① 。美国国家卫生统计中心2016年发布报告称,美国3—17岁儿童自闭症发病率攀升至1/45。保守估计中国孤独症发病率达0.7%—1.0%,全国孤独症谱系障碍人群估计已经超过1400万。
②由于自闭症的发病原因和机理尚不明确,目前的教育康复训练效果尚不能令人满意,自闭症儿童的教育和康复只能是一个长期干预、不断摸索的过程。自闭症康复干预的原则包括:早发现、早干预,年龄越小,干预越早,效果越明显;融合教育、家庭参与原则,建议家庭成员在融合环境中与普通幼儿一起接受教育,鼓励家庭成员积极参与;医教结合原则,教育为主,医疗为辅;生命全程理念,作为一种
调查研究 社会福利53 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版持续终身的障碍,康复教育的每一个环节要互相衔接,为患者一生打下基础。可见,自闭症的教育康复训练并不完全是一个医学问题,需要家庭和社会与专业机构积极配合。家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均会对孩子的教育康复产生影响。然而,已有研究发现,自闭症儿童家庭需求的满足情况尚不能令人满意。2009年黄辛隐、张锐等人面向71名自闭症儿童家长开展问卷调查,结果显示:半数以上的自闭症儿童家庭存在经济困难,希望获得家庭补贴、医疗服务和专业服务机构的帮助;家长迫切需要针对自闭症儿童的发展支持、学校接受教育的支持和增加特教教师;自闭症儿童从最早被怀疑到确诊间隔了一年左右的时间,影响了自闭症儿童获得及时、连续、专业、正规的早期教育康复。
③林云强等人2007年对重庆市康复机构中进行康复训练的60名自闭症儿童的家长进行访谈,分析他们的内部和外部需求发现,88.1%的家长认为在教育孩子的过程中亟须机构老师的长期帮助。此外,家长最高的需求是“在全国各地设置自闭症儿童疗育机构”和“政府应该为自闭症儿童建立医疗补助制度”。
④二、抽样方法和调查对象基本情况本文以自闭症儿童家庭需求和诉求为调查内容,在中国精神残疾人及亲友协会编制的《中国孤独症家长需求调查问卷》 ⑤ 基础上进行了部分修订,以自闭症儿童家长为调查对象开展了网络问卷调查。2021年1月至3月,课题组通过偶遇抽样,共发出问卷35份,回收问卷32份,有效问卷29份,有效回收率为83%。问卷包含70个封闭性问题,其中,涉及家长和家庭基本情况的9题,涉及家长心理状况和儿童康复教育训练评价的41题,涉及家长需求和希望的20题。根据调查结果,受访家长的年龄分布为:20—30岁占24.14%,31—40岁占55.17%,41—50岁占17.24%,51—60岁占3.45%。其中男性占17.24%,女性占82.76%。家庭居住地以城市居多,占62.07%,乡镇占10.34%,农村占27.59%。家长的学历构成情况如表1。三、自闭症儿童家庭的现状和需求调查显示,多数自闭症儿童家庭面临较大的经济压力,自闭症儿童的康复教育存在技术困境,家长精神支持、社会支持不足。(一)经济压力大由于自闭症教育康复训练成本高、周期长、效果尚不能令人满意,导致多数自闭症儿童家庭面临着巨大的经济压力。调查显示,13.8%的家庭为了儿童的教育康复离开故乡,34.5%的家长失业,3.45%的家长为了照顾孩子选择兼职工作。根据家长自述,一半以上(55.2%)的家庭月收入低于 5000 元,其中,家庭月收入在 3000 以下的占 17.24%。与之相对的,自闭症儿童每月教育康复费用支出在 5000 元以下的家庭占68.97%,其中,家庭月教育康复支出选项 人数 比例高中以下 12 41.38%大专 3 10.34%本科 11 37.93%研究生及以上 3 10.34%表1
自闭症儿童家长的学历状况选项 人数 比例全职工作 18 62.07%兼职工作 1 3.45%失业 10 34.48%表2
自闭症儿童家长的职业状况16141210864203000元以下3001—5000元5001—8000元8001—9999元1—2万元2—3万元3万元以上家庭月收入 家庭月教育康复支出图1
自闭症儿童家庭月收入和月教育康复支出
调查研究 社会福利54 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版选项 人数 比例非常不符合 10 34.48%不符合 9 31.03%不确定 3 10.34%符合 6 20.69%非常符合 1 3.45%表3
家庭可以承受目前的教育康复费用在 3000 以下的占 20.69%。65.5% 的家长表示难以承受教育康复费用。2011年,中国残联发布《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》,由中央财政安排专项补助资金,自2011年至2015年支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”。其中,将3—6岁孤独症儿童列入补助范围,通过“康复救助卡”的方式按每年人均12000元标准对自闭症儿童康复训练给予补贴。2017年,国务院发布《残疾预防和残疾人康复条例》,覆盖了全国自闭症人群救助(特别是针对0到6岁自闭症儿童的救助性康复)的一些基本政策,体现了国家对自闭症人群的关爱;各级地方政府出台补贴措施,更是减轻了自闭症谱系家庭的经济压力;各级残联组织的各项培训,有力促进行业体系化发展;政府推出多种采购项目,既扶助了自闭症家庭,又有力促进了行业的发展。
⑥(二)技术支持不足《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国现有自闭症教育康复机构1800余家,从业人员5万人以上,年均服务30万左右的儿童。98.7%的孤独症人群缺乏有效的托养安置和成年康复训练。
⑦ 自闭症儿童被诊断后立即开始进行康复训练的比例仅为65.52%,家长对教育康复机构的专业水平和管理水平满意度不高。由于自闭症儿童是集语言、交流障碍和有刻板行为的特殊群体,早期筛查的难度大、观察时间长,确诊后需要机构和家庭经过长期、艰苦的共同努力来促进他们的社会化进程。因此,对于自闭症儿童家长的技术支持也显得尤为重要。对自闭症儿童的家长进行知识普及、技能培训、政策宣教,对自闭症儿童来说可以及时获得教育康复训练,提高康复效果,对家庭来说可以营造良好的家庭氛围,有利于家庭成员之间形成合力,对社会来说有助于充分利用教育康复资源,节约社会成本,促进社会和谐。但是从目前的调查结果看,自闭症儿童家长获得的技术支持仍未令人满意。尽管89.66%的家长希望自己有一定的教育康复专业技能,但是仅有48.28%的家长认为自己对自闭症有比较专业的了解,认为自己经常参加自闭症教育康复相关培训的家长仅占37.93%。(三)精神压力大自闭症谱系家庭不单面临经济压力,还伴随着沉重的心理负担,多位学者在研究中指出,由于自闭症的发生机理不明、治疗方案不确定、康复效果不明显,大多数自闭症患者不能生活自理,难以融入正常社会生活,因而自闭症儿童的家长承受的精神压力是一般人无法承受的,对自闭症儿童家庭成员的心理关爱与支持十分必要。
⑧ 问卷调查显示,认为自己的身心状态“非常不好”的家长达24.14%,认为自己的身心状态“不好”的家长达31.03%,两者之和超过了参加调查人数的一半。总体来看认为自己比较乐观的家长仅占41.38%。由于自闭症儿童需要长期艰苦选项 人数 比例非常不符合 3 10.34%不符合 7 24.14%不确定 0 0符合 17 58.62%非常符合 2 6.9%表4
孩子被诊断后即开始进行康复训练选项 人数 比例非常不符合 5 17.24%不符合 10 34.48%不确定 4 13.79%符合 8 27.59%非常符合 2 6.9%表5
家长对康复机构或学校的专业水平满意度
调查研究 社会福利55 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版的家庭照料,在家长因事、因病等不能照顾时,需要亲友、邻里、专业机构提供喘息服务。调查显示,自闭症儿童家长能够向亲友寻求帮助的比例不高,仅为37.93%,当家长生病或有事,孩子有可以托付的人的家庭仅占27.59%。(四)社会支持资源匮乏随着融合教育的理念日益深入人心,许多国家纷纷开始着手支持特殊儿童与普通儿童一起接受教育。对于自闭症儿童来说,能够到融合环境中接受教育,对于他们融入社会具有良好的促进作用。但是,目前仍有学校以“自闭症儿童无法适应学校生活”“影响他人正常学习生活”“师资力量不足难以指导”“学校资源不足”等理由,将自闭症儿童排斥于普通教育之外。也有进入普通幼儿园或学校的自闭症儿童,由于缺少必要的保障措施和资源支持,无法获得应有的发展机会。尽管51.72%的家长愿意让公众知道孩子是自闭症,但是,65.51%的家长认为社会对孩子和家庭存在歧视。此外,我国成年自闭症患者的康复治疗和社会融入机制明显断层,绝大多数大龄自闭症患者面临着“无处可去,无事可干,无工可做”的尴尬局面,针对他们的社会适应、就业支持、养老托育等方面的支持政策和服务几乎空白。93.1%的家长表示希望孩子得到职业培训和支持性就业,以“生命全程”视角为自闭症群体提供全方位的社会支持和保障亟待建立。因此,必须建立全过程、全方位、针对性的制度性保障措施和支持体系,才能保障自闭症儿童获得平等的受教育权利。四、自闭症儿童家庭需求的特点和原因分析与前期的相关研究对照,自闭症儿童家长群体对自闭症的认知、资源的利用能力、政策的了解都有所提升,自闭症儿童接受康复训练的比例有所增加,但总体来看,自闭症儿童家庭的经济压力、精神压力仍然较大,对社会支持的需求增长,对未来的信心未明显提升。第一,虽然我国对自闭症儿童的相关补贴和救助政策不断完善,获得各种类型补贴的家庭比例在提升,补贴金额不断提高,但是仍有半数以上的家长表示难以承受教育康复训练费用。一方面是由于自闭选项 人数 比例非常不符合 4 13.79%不符合 9 31.03%不确定 5 17.24%符合 10 34.48%非常符合 1 3.45%表6
家长对康复机构或学校管理的满意度选项 人数 比例非常不符合 2 6.90%不符合 11 37.93%不确定 5 17.24%符合 11 37.93%非常符合 0 0表7
家长经常参加自闭症教育康复相关培训选项 人数 比例非常不好 7 24.14%不好 9 31.03%一般 8 27.59%比较好 4 13.79%非常好 1 3.45%表8
目前家长的身心状态选项 人数 比例非常不符合 5 17.24%不符合 5 17.24%不确定 8 27.59%符合 11 37.93%非常符合 0 0表9
在有困难时,我会向亲友寻求帮助与支持
调查研究 社会福利56 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版选项 人数 比例非常不符合 1 3.45%不符合 2 6.90%不确定 7 24.14%符合 4 13.79%非常符合 15 51.72%表10
家长感觉社会对孩子和家庭不歧视选项 人数 比例非常不需要 0 0不需要 1 3.45%不确定 1 3.45%需要 6 20.69%非常需要 21 72.41%表11
家长希望孩子得到职业培训和支持性就业症教育康复多数采用一对一的训练方式,成本较高;另一方面自闭症教育训练的时间长、效果仍未令人满意,是一个长期坚持的过程,孩子需要接受终身康复训练,需要持续投入。第二,照顾自闭症儿童的人多为母亲,其原因一方面可能在于母亲天然具有照顾儿童的优势,另一方面可能在于部分自闭症儿童家庭为了更好地照顾孩子,一位家长选择辞职在家或选择兼职工作。一方无奈辞职照顾自闭症儿童不仅降低了家庭的收入,而且导致家长失去了发展机会,无疑加大了家庭的经济压力。第三,由于自闭症谱系障碍目前缺少有效的治疗方法,自闭症儿童家长对未来的信心不足。尽管75.87%的家长表示会坚持对孩子的康复或教育,但是41.37%的自闭症儿童家长表示对孩子未来在一定...
篇三:中国自闭症教育康复行业发展状况报告2022
理工大学学报(社会科学版)Journal of Changchun University of Science and Technology(Social Sciences Edition)第32卷第2期2019年3月Vol.32 No.2Mar.2019自闭症儿童走出社会救助困境的路径探讨林 静1 ,单联成 1,2 ,于潇1(1.长春理工大学法学院,吉林长春,130022;2.长春市教育局,吉林长春,130022)[摘 要] 近年来,国家对自闭症儿童的关注度有所提高,与该群体相关的社会福利和救助体系得到了进一步的完善,但仍未从根本上改善其救助问题。为有效推动该群体救助问题的解决,从社会公众、康复机构、社会工作介入、自闭症群体家人以及政策制定五方面出发,了解当前自闭症群体社会救助的困境,分析困境产生的原因并提出困境化解设想,以期使自闭症儿童获得切实的援助。[关键词] 自闭症;社会救助;社会政策[中图分类号] C913.7 [文献标志码] A[作者简介] 林静(1994-),女,硕士研究生,研究方向为社会工作。单联成(1970-),男,博士,研究员,研究方向为社区社会工作与服务。自闭症儿童的救助问题是近年来社会关注的问题之一。2007年,我国将自闭症纳入精神残疾类别,该群体的康复、教育等方面才算真正得到基本保障。2017年,国务院第161次常务会议修订通过的《残疾人教育条例》正式开始施行。根据教育部和中残联关于此项条例的《通知》要求,各地要按照“全覆盖、零拒绝”的要求,以区县为单位,根据特殊儿童的实际制订教育安置方案,逐一做好适龄特殊少年儿童的入学安置工作,由此自闭症儿童及青少年的基础融合教育问题得到了深层的制度保障。2018年,为深入推动国家残疾康复工作的平稳进行,民政部联合中央综治办、财政部、卫生计生委、中国残联贯彻落实了《关于加快发展精神障碍社区康复服务的意见》,使该群体融入社区、社会成为了可能。但由于我国地区发展不平衡、社会保障体系不完善及救助群体被污名化等原因,仍未使大部分自闭症儿童及家庭从政策中广泛受益。自闭症儿童的经济救助、康复培训、教育及未来养老等方面的保障仍然困境重重,那么如何帮助该群体走出救助困境?本文试图对这个问题进行探索性的研究,以期自闭症群体及其家庭能够得到切实的救助保障。一、自闭症群体救助现状在自闭症儿童数量方面,据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示,中国自闭症患者已超 1000 万,0-14 岁的青少年儿童患病者已达200万,且数量还在逐年上升。康复机构方面,据不完全统计,截止2016年9月底,我国在中残联注册的民营自闭症康复机构共1345家,其主要集中在北京、上海等发达地区。康复费用约为5000-8000元/月,整体数量较少且费用高。关于自闭症群体的救助政策,主要以《中国残疾人社会保障法》《社会救助暂行办法》及国家低保政策为主,对该群体教育、就业、养老等保障措施多散见于国家或地方行政性法规、政策中,尚未有相关单行法保障。- 7 - - 77万方数据从政府财政投入方面来看,如图 1 所示,在2012-2016年中,我国社会事业服务的支出呈增长趋势,但对于庞大的自闭症群体来说,其得到的救助仍很微弱。图1 我国社会事业服务支出数据来源:中华人民共和国民政部社会服务发展统计数据。二、自闭症群体社会救助的困境(一)自闭症的污名化戈夫曼在其著作《污名:对受损身份的管理札记》一书中提到污名是一个健全平凡者由此沾上污点、受到轻视甚至“丢脸”[1] ,后来有学者把污名化的过程分解为五个部分:贴标签、原型化处理、地位损失、社会隔离和社会歧视。[2] 当下自闭症群体正因大众的认知误区而被污名化。根据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》)2014年的问卷调查结果显示,65.4%的家长认为孩子和家庭会受到社会歧视[3]47 ;而在2018年7月份,深圳市发生数百名业主抗议自闭症家庭入住公租房事件,抗议居民将自闭症儿童误认为“精神病”患者,认为其入住小区会威胁他人生命安全而抵制其集中入住。调查和事件表明,自闭症在被归为“精神残疾”后,促使大众产生“自闭症”即“精神病”或“精神残疾”即“精神病”的错误认知,并对其排斥孤立甚至产生群体性的攻击性行为,俨然使该群体一步步走上被污名化的道路。(二)患儿家人缺少社会支持中国有多少自闭症患者,就意味着有多少家庭不得不面对自己的孩子患了自闭症这个事实,[4] 加之大众对自闭症的低接纳、低认知将患者及其家人置于不被理解及孤立无援的境遇中;其次,由于自闭症不能被治愈,患者只能通过专业的康复训练获得语言上、行为上、社交上极为有限的康复,面对高昂的康复费用,细微的康复成果以及患者未来的托养问题难以保障的现实,大部分的家长承担着巨大的心理与经济压力, 《蓝皮书》对患者家长身心状况的调查数据显示,近 50%的家长认为自己比较悲观,缺乏社会的支持[3]60 。针对此问题,一些提高自闭症家长抗逆力的服务项目应运而生,但该类项目存在服务次数有限、成效低的问题,很难真正为其心里种下强大的“生命种子”,家长难免再次产生心理上的无力感。(三)自闭症教育状况堪忧自闭症儿童的教育困难主要表现在两方面:一是公立康复机构少且专业人才流失严重;二是公立学校接纳度低,融合教育难。康复机构对于自闭症儿童的发展有着举足轻重的作用。纵观我国残疾人救助重点,主要是对残疾群体基本生活方面的帮扶,对相关康复机构的扶持鲜有涉及。而相比西方,我国自闭症教育由于起步较晚,基础科研落后,所以自闭症康复教育和研究在很长一段时间内没有很大的进展。现今,自闭症救助领域仍多是自筹自支的,少有公立的自闭症专业训练机构,因此面临着来自政策、资金、管理、技术、社会认知等方面的重重压力,导致很多康复机构生存困难。同时康复机构发展存在地区间差异,具体表现在东中西部之间、城乡之间的发展不均衡,致使很多中西部发展较慢的偏远地区患者缺乏系统的康复训练资源。其次,国家和相关机构并未有计划地培养人才,建立人才储备,很多机构的特教没有经历过专业培训或教育,加之特教工作薪酬较低,致使专业人才流失严重。另一方面,针对特殊儿童基础教育,我国出台了关于融合教育的政策,但实施过程中的问题是自闭症家庭有教育需求而真正愿意接收特殊儿童的学校却极少,患儿家庭个人权利的维护难以得到保障。同时,个别家长及其孩子抑或教师产生的歧视心理及攻击行为和学校放任不管的态度极易对自- 8 - - 78万方数据
闭症群体及其家庭造成二次伤害。自闭症儿童想要真正得到保障性的融合性教育仍长路漫漫。(四)社会工作帮扶成效低甚至缺失《社会救助暂行办法》规定,县级以上地方人民政府应当发挥社会工作服务机构和社会工作者的作用,为社会救助对象提供社会融入、能力提升、心理疏导等专业服务。这预示着社会救助不再是单纯的物质救助,要包括更多的社会服务,要从政府救助为主导发展为多元主体参与帮扶,而社会工作正是社会救助的重要一环。但因其在自闭症领域的帮扶与介入还处于初步探索阶段,尚存在救助服务效果不佳甚至缺失的问题。一方面,社会工作者相比康复机构中的特教缺乏经验,在介入过程中自身关于自闭症的发病原因、如何治疗等大量理论和背景资料的欠缺使社工对于自闭症儿童及其家庭中出现的问题很难及时采取灵活有效的应对方式。另一方面,我国直接关于自闭症儿童救助以及社工救助的专项政策文件较少甚至为零,加之人们对社会工作的认知度较低,服务对象多是通过外展或社区转介而来,其主动求助需求较弱,社工开展服务难,导致社工陷入想要积极响应国家政策的要求,却难以链接相关领域的针对性资源为服务对象带来直接的效益;想要开展服务却难寻服务对象的“两难境地”,且我国社会工作的发展缺口大并存在非常大的地域差距,相比发展较快地区,偏远地区的社会工作发展较慢甚至缺失,从而出现了在该地区社工在自闭症群体社会救助方面“难寻一人”的状况,由此导致社会工作帮扶的缺失。(五)救助制度存在内部缺陷依据《蓝皮书》的调查,我国一半以上自闭症儿童未得到任何政府的补助,[3]70 这不得不使人疑惑救助金去哪了?近年来,我国相继为其落实了低保、教育、伤残补助等相关保障,但在政策执行方面尚未形成统一的部门管理,各项制度之间衔接配套不够,执行力欠缺,从救助对象到救助标准,从救助程序到救助管理,制度呈现出明显的“碎片化”及缺乏监管的特点。[4] 救助行政部门仅关注救助政策的表面落实,救助金是否及时发放、是否落实到位却缺少监督和公开机制。同时我国社会救助制度的制定具有延时性、补偿性的特点,制度是社会在出现突出问题后为缓解社会矛盾而设立,缺乏了长远的战略规划和顶层的制度设计且设计过程仍需考虑救助对象的差异性。最后,政策制度普及力度不够。这对于欠发达地区自闭症群体来说,其在收集、分析这些相关制度措施信息上处于劣势,甚至会出现不知道有关制度内容、标准而错失申请机会的问题。三、自闭症群体救助困境产生的原因(一)定势思维及宣传导向的偏差污名化是一个社会建构的过程,与其说是群体自身特征导致了污名,不如说是社会、文化因素形塑着污名的建构。深圳市发生的百名居民抵制自闭症家庭入住事件并非偶发事件,该类事件多在错误的定势思维及宣传导向主导下发生。人们听闻自闭症为精神残疾直接将其视为“精神病”,认为其具有威胁性并对其产生恐惧心理,加之媒体平台对自闭症及精神残疾分类宣传的片面性及误导性,在信息传播过程中使“自闭症”逐渐被“精神病”所取代更加深了大众对自闭症群体的误解,从而使大多数人对自闭症群体另眼相看,致使社会难以形成包容而和谐的助残氛围。(二)福利支出保障力度不够充足的资金支持是自闭症儿童社会救助的重要保障。自闭症康复项目、康复机构建立、保障资金发放和社会工作的发展都需要来自财政的直接而充分的支持。近年来我国在社会救助领域的财政支出数额逐年增加,但投入所占比例仍然比较低。在民政部公布的社会服务统计数据中显示,2015 年我国与该群体相关的社会救助支出为4926.4亿元,2016年社会救助支出为5440.2亿元 ① ,比上年增长10.4%,占国家财政支出比重为3.4%,同比增长0.1个百分点。从数据可以看出,虽然我①数据来源:中华人民共和国民政部社会服务发展统计数据。- 9 - - 79万方数据
国在社会救助方面的财政支出呈现出增长的态势,但占总支出的比重仍较低,无论中央还是地方的财政对自闭症群体的社会保障投入普遍不足,农村地区更甚,这直接导致了相关领域帮扶工作困难、地区差异大的问题。(三)社会工作与社会救助未实现有效结合我国要发展成为“大社会,小政府”的社会仍然需要走很长的路。就现在社会救助的发展状况来看,社会工作还未真正与社会救助形成有效的结合。当下关于社会救助的事宜仍由政府承担主要责任,即主要通过政府财政支出进行直接的现金救助的形式开展帮扶工作,仍未真正意识到社工在救助服务,尤其是精神救助中可以发挥的价值与功能。这样一方面会导致救助对象的物质与精神救助的不彻底性与分裂隔离性,另一方面社工在社会救助方面的缺失也使社会工作的相关服务缺乏经验性、合理性与专业性,同时也将社会工作置于尴尬的境地,即国家一边发文促进社会工作介入社会救助领域,但同时面临政府不放权、服务无人配合的情况。(四)相关救助法律法规不统筹不协调我国自1990年《残疾人保障法》颁布以来,残疾人福利事业发展势头迅猛,然而残疾人福利法制建设却相对滞后。虽然后续出台了关于残疾人权益保护方面的法规,但总的来说,立法内容过于宽泛笼统,缺乏体系性和针对性,即关于残疾人福利的规范多散见于宪法、刑法等法律中,但缺乏专门立法,导致福利法规可操作性不强,保障不到位。同时,立法速度无法适应现实需求,面对社会和经济的飞速发展,残疾人对于社会福利方面的服务需求出现了很多新状况,而现有的服务内容单一、专业性差,较难满足残疾人日益多元化的实际需求。尽管我国现在正在健全残疾人康复、教育、就业等方面的法律法规体系,但是这些法律法规要如何执行,各地要如何落实,落实标准如何,要由哪些部门来进行监管与问责都缺少明确的法律界定,如此导致各地政策贯彻落实标准不一,专用款项下拨过程无人监管,贪污救助款项等事件频频发生,使真正需要救助的群体非但未从中受惠且无处问责。四、自闭症群体救助困境的化解途径当前自闭症群体在社会救助中主要面临着污名化、边缘化、物质精神支持欠缺、康复资源有限、政策落实缺少监管的问题和矛盾,笔者认为其若要走出救助困境可从以下几方面入手:(一)加大科学宣传力度加大对自闭症的科学宣传,需要社会各界组织,包括医学界、学术界、教育界、政治界以及大众传媒组织等的协同合作,充分利用互联网传播快、受众面积广的特点来提高大众对这一群体的认知度与接纳度。医学界应加强对自闭症的诊断方式宣传,使自闭症能够早发现、早治疗,抓住最佳诊断治疗时间;学术界应肩负起研究的重任,创新理论研究领域,加强对自闭症群体的发病源头与治疗的探索研究,为自闭症宣传的科学性提供理论上的支持;教育界、大众传媒组织以及政治界要联合起来自觉承担起自闭症的宣传工作。相关教育界人士,如特殊教育教师、康复教育机构应为其提供更多的咨询选择与空间;大众媒体要把握好宣传的舆论导向,开展正面的引导和公共宣传,尤其是对自闭症评定标准及特征及与其相关的政策条例、权利的宣传,保证实时性和普及性;政治界人员应对自闭症家庭定期入户走访,了解其家庭情况以及接受救助帮扶情况,对其进行相关法律政策内容普及。(二)鼓励多元主体参与...
篇四:中国自闭症教育康复行业发展状况报告2022
号:C916 密级:公开学校代码:11065 学号:2018029100专业硕士学位论文(统招全日制)小组工作介入自闭症儿童照顾者心理压力研究作者姓名 高玉娇指导教师 刘黎红 副教授专业领域 社会工作培养单位 政治与公共管理学院答辩日期 2020 年 6 月 14 日
摘要摘 摘 要据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000 万,0 到 14 岁的儿童患病者可能就超过 200 万。我国自闭症儿童数量庞大,但是我国社会保险体系和医疗体系还不健全,自闭症儿童康复工作的重担基本上是由家庭承担。自闭症儿童照顾者与自闭症儿童朝夕相处,他们心理压力的大小直接关系到自闭症儿童康复治疗的效果。因此,调整好自闭症儿童照顾者的心理状态,缓解他们的压力,让他们以积极乐观的态度去面对自闭症儿童的康复治疗是至关重要的。本次研究主要运用优势视角理论和社会支持理论,采取问卷调查法、文献法、访谈法和参与式观察法,探索了小组工作介入 Q 市 X 自闭症康复中心自闭症儿童照顾者心理压力缓解的方法和效果。首先,利用焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)、心理压力问卷,调查了 Q 市 X 自闭症康复中心自闭症儿童照顾者的心理压力的状况,发现他们都存在程度较大的心理压力。其次,运用半结构访谈法了解他们心理压力较大的具体原因。接下来,选取六名心理压力较大的自闭症儿童照顾者开展“星星相惜”小组活动,在八次小组活动之后,对六名组员进行后测,结果显示小组成员的心理压力都有不同程度的缓解。由此看来,运用优势视角理论和社会支持理论开展缓解自闭症儿童照顾者心理压力的小组活动,帮助他们建立起社会支持网络,对于缓解他们的心理压力具有明显的优势。但是在小组活动开展过程中出现了组员时间难协调,抵制情绪大,组员的需求考虑不全面,组员参与持续性不足,心理状况容易反复等问题,需要采取加大宣传力度,加强社会工作方法和理论的综合运用,提高社会工作者和机构服务人员的专业素养,链接社工机构资源等措施加以调整。关键词:小组工作;自闭症儿童;照顾者;心理压力
AbstractAbstractAccording to the report on the development of China"s autism education andrehabilitation industry, at present, there are more than 10 million people with autism inChina, and there may be more than 2 million children aged 0 to 14 years old with autism.98.7% of the population has no effective rehabilitation training. The social insurancesystem and medical system in China are not perfect, and the burden of rehabilitation forautistic children falls on the family. The caregivers of autistic children get along withautistic children day and night, their psychological pressure directly affects the effect ofrehabilitation treatment of autistic children. Therefore, it is very important to adjust thepsychological state of the caregivers of autistic children, relieve their pressure and letthem face the rehabilitation treatment of autistic children with a positive attitude.This study mainly uses the advantage perspective theory and social support theory toexplore the methods and effects of group work involving in the psychological stress reliefof autistic children caregivers in X autistic rehabilitation center of Q city. First of all,through the self-assessment of anxiety (SAS), self-assessment of depression (SDS), andpsychological stress questionnaire, we investigated the psychological stress of thecaregivers of autistic children in X autistic rehabilitation center of Q City, and found thatthey all had a greater degree of psychological stress. Secondly, we use semi-structuredinterviews to understand the specific reasons of their psychological stress. Next, sixautistic children caregivers with high psychological pressure were selected to carry outthe "star sparing" group activity. After eight group activities, the post-test was conductedon six members of the group, and the results showed that the psychological pressure ofthe members of the group was relieved to varying degrees. From this point of view, it hasobvious advantages to carry out group activities to relieve the psychological pressure ofthe caregivers of autistic children and help them establish a social support network.However, in the process of group activities, there are some problems such as difficultcoordination of group members" time, strong resistance, incomplete consideration ofgroup members" needs, lack of sustainability of group members" participation, and easyrepetition of psychological conditions. Therefore, it is necessary to strengthen publicity,strengthen the comprehensive application of social work methods and theories, improvethe professional quality of social workers and service personnel, and link social workinstitutionsAdjust resources and other measures.Key words: group work; autistic children; caregivers; psychological stress
目录目 目 录章 第一章 论 绪论.................................................................................................................1 11.1 研究背景和意义...................................................................................................11.1.1 研究背景....................................................................................................11.1.2 研究意义....................................................................................................21.2 文献回顾...............................................................................................................21.2.1 国内研究现状.............................................................................................21.2.2 国外研究动态.............................................................................................51.2.3 研究评论.....................................................................................................71.3 相关概念...............................................................................................................71.3.1 自闭症儿童照顾者.....................................................................................71.3.2 心理压力.....................................................................................................71.3.3 小组工作.....................................................................................................81.4 理论基础................................................................................................................81.4.1 社会支持理论.............................................................................................81.4.2 优势视角理论.............................................................................................81.5 研究设计...............................................................................................................91.5.1 研究对象.....................................................................................................91.5.2 研究方法.....................................................................................................91.5.3 研究思路.....................................................................................................9章 第二章 析 自闭症儿童照顾者心理压力情况和成因分析........................................... 112.1 自闭症儿童照顾者的基本情况..........................................................................112.2 自闭症儿童照顾者心理压力情况.....................................................................132.2.1 存在较大心理压力...................................................................................132.2.2 焦虑抑郁情绪明显...................................................................................142.2.3 存在典型的非理性信念...........................................................................152.2.4 容易自责、愧疚和失落...........................................................................152.3 自闭症儿童照顾者心理压力的成因分析.........................................................162.3.1 经济压力...................................................................................................162.3.2 社会歧视...................................................................................................172.3.3 长期照顾...................................................................................................182.3.4 养老问题...................................................................................................19章 第三章 践 小组工作介入自闭症儿童照顾者心理压力的实践................................... 21
3.1 小组活动的筹备.................................................................................................213.1.1 小组的名称及性质...................................................................................213.1.2 小组的基本目标.......................................................................................213.1.3 小组成员的招募.......................................................................................213.1.4 前测...........................................................................................................213.2 小组实施过程.....................................................................................................223.2.1 第一次活动:相遇在一起.......................................................................233.2.2 第二次活动:卸下心中的“包袱”.......................................................243.2.3 第三次活动:我是一只“气球”...........................................................253.2.4 第四次活动:“闪闪发光”的自己.......................................................263.2.5 第五次活动:向他人伸出“橄榄枝”...................................................283.2.6 第六次活动:“星星相惜”...................................................................293.2.7 第七次活动:我们依然在一起...............................................................303.3 小组实施效果评估.............................................................................................323.3.1 组员评估...................................................................................................323.3.2 机构人员评估...........................................................................................333.3.3 社会工作者评估.......................................................................................34章 第四章 议 小组工作介入自闭症儿童照顾者心理压力的问题与建议....................... 374.1 小组工作介入自闭症儿童照顾者心理压力的问题..........................................374.1.1 家长对小组工作认知度低,时间难协调...............................................374.1.2 未能照顾好每位组员的需求...................................................................374.1.3 社会工作者和机构教师工作能力有待提高...........................................384.1.4 缺少后续服务不利于巩固组...
篇五:中国自闭症教育康复行业发展状况报告2022
日期:2019 -05 -14作者简介:刘霞(1998—)ꎬ女ꎬ四川珙县人ꎮ 乐山师范学院特殊教育学院本科生ꎮ※通信作者:魏燕荣(1991—)ꎬ女ꎬ甘肃白银人ꎮ 乐山师范学院特殊教育学院助教ꎬ硕士ꎬ研究方向:特殊儿童课程与教学ꎮ Email: 643050616@ qq推荐访问:中国自闭症教育康复行业发展状况报告2022 自闭症 中国 发展状况